6岁儿子查出24小时翻倍的癌症,他用4个AI模型跑在误诊前面
AI in the Cancer Journey: How I'm Using AI to Help My Son
Nathan Labenz讲述用GPT-5 Pro、Claude与Gemini 3核对医生决策、研究治疗方案并应对继发难题的亲身经历。
10月11日,厄尼还在蹦床上跳了一整个周末。6岁,身体健康,没有病史。两个多月后,他被确诊为伯基特白血病,这是人类已知生长最快的癌症之一,倍增时间最短24小时。
他父亲 Nathan Labenz 是播客 Cognitive Revolution 的主持人,做 AI 投资和模型能力研究。10月24日在新奥尔良,孩子坐在车里突然尖叫,喊牙疼、喊头疼,疼到主动要求去医院。当晚他们去了急诊,又去了儿童医院,血检除了一个指标,其余全部正常。
那个指标是 LDH,乳酸脱氢酶,正常参考范围几百,厄尼是1500。报告上附了一行注释:样本溶血,建议不采信。医生据此判断「已排除危及生命的可能」,让他们回家,下周找儿科医生复诊。
Nathan 回家那晚把报告全部手动复制成文本,打开四个模型标签页,同一段提问粘贴进去:GPT-5 Pro、Claude 4.1 Opus、Gemini 2.5、Grok 4。四份回答几乎同时给出同一个结论:LDH 1500 不能这么被忽略,溶血会抬高数值,但通常抬不了这么高,未来24到48小时必须做进一步检查。
他说自己读完那几屏回答,坐在书桌前经历了一次轻度惊恐发作。
一串都能自圆其说的症状
回看时间线,几乎每个症状都有合理解释。
9月初开学,厄尼有几天说肚子疼。学校打电话来,医生说这个季节小孩返校常见,可能是不愿意上厕所导致的便秘,喝点西梅汁就行。喝了,症状消失了。
10月中旬,他开始喊膝盖疼。之前那个周末他在蹦床和充气城堡上跳了几百下,膝盖疼完全说得通。疼的时间比预期长了一点,妻子 Amy 带他去看了医生,医生说最常见的原因就是蹦床,一周不好再回来。
接着是疲倦。那一周 Nathan 的弟弟来家里住,几个人连着几天睡得晚,疲倦也说得通。
然后是夜里的躁动、呻吟、睡不安稳,白天又好转,布洛芬能压住。10月24日周五,一家人从路易斯安那州拉罗斯的食物节开车回住处,厄尼在后座突然崩溃大哭,说牙疼、头疼,疼到问要不要现在就去医院,又问能不能明天早上再去。
第二天去了紧急护理中心,膝盖X光正常。医生看他时,他已经平静下来,坐在那里像个正常孩子。Nathan 后来总结出两条给家长的建议。第一,拍下孩子最难受时刻的视频,拿给医生看。那天诊所里的厄尼和车里尖叫的厄尼是两个孩子,医生只见到后一个。第二,把症状按时间写成清单,一页纸递给医生,让他先看到全貌,再进细节。他们当时还没做这两件事。
10月28日周二,回程前一晚,厄尼又开始尖叫,要冰敷脸,还发起了低烧。家庭儿科医生在短信里说,去医院急诊吧,情况够多了。新奥尔良儿童医院抽了血,细胞计数、生化全部正常,只有 LDH 那个1500,报告同样带着溶血注释。医生重复测了一次,数字一样,注释也一样。医生说,已排除危及生命的情况,这个数值应该是溶血造成的假象。
四个模型,四种性格
Nathan 把新奥尔良的全部化验单和一份夫妻俩共同写的病史整理进同一个长提示词,四路并发。
四个模型都指向同一个方向,语气差别很大。GPT-5 Pro 最长、最详细、最临床,条理清晰地说明 LDH 这个数值为什么值得警惕,列出可能的病因,白血病排在前列,理由是一旦成立后果最严重,需要优先排除。Gemini 2.5 表现稳定,但没有额外增量。Grok 4 让他不太满意。
Claude 4.1 Opus 最直接:这看起来像白血病,请立刻行动。他承认那一屏把他吓到了,之后大部分时间都没再用 Claude 处理这件事。
他后来反复琢磨这个反应是否恰当。他想起 Anthropic 研究员 Amanda Askell 说过的框架:Claude 在任何语境里都是外来者,它要问的是一个有德性的人在此情此景会怎么做。一个不了解用户性格的模型,面对一个自称「我一向觉得孩子会没事」的父亲,可能真的需要把警报拉到最响,才能让他在24小时倍增的癌症面前换个挡位。
他说 Claude 是对的,那确实是紧急情况。
更有意思的是妻子那边的对照实验。Amy 用的是普通 GPT-5,不是200美元一个月的 Pro 版。她把病历提示词延长,附上门户网站的截图,而不是像 Nathan 那样复制文本。截图本身被模型读得很准,但截图里带着医院系统那行「样本溶血」的注释。结果模型走了和人类医生一模一样的推理路径:这个数值可以忽略,其余正常,问题不大。
同一天,同一个病例,信息呈现方式不同,结论反转。Nathan 的结论是:用最好的模型,用多种方式喂同一份信息,把多个回答放在一起看。AI 可以给你 N 个第二意见,人类医生你只能约到一两个。
一次触诊推翻了一屋子判断
第二天看儿科医生,医生依然认为最可能是能自愈的小毛病,但主动打了电话,约到儿童医院第二天一早的肿瘤科。Nathan 说这位医生做得好,愿意承认自己在赌,愿意替病人往前推一步。
肿瘤科医生看完资料,说听起来不像癌症,更像自身免疫问题,先做体格检查。她按压厄尼左下腹某个位置时,孩子猛地缩了一下。其他部位都耐受,只有那里疼。
Amy 和她同时说了一句话:昨天也是这个位置。
当天下午做了超声,报告周末出现在门户网站里,Nathan 把它丢给 AI。五乘六乘四厘米的腹部肿块,肝脏可疑受累,脾脏和肾脏大概率受累。那个周末全家在讨论要不要直接送急诊加速,主治医生的判断是可以等到周一,这类肿瘤通常按周甚至按月变化。当时所有人的最佳猜测是神经母细胞瘤,生长慢,但更难治。
他后来复盘时说,如果能早点想到一件事就好了:让 AI 引导自己做一次体格检查。问它按哪些位置、怎么按、按到什么反应算异常。这一步他们从头到尾没做,而真正让病例翻盘的就是那一次触诊。人类医生在当时没有把这个信号串起来,是因为它太细,而 AI 有可能帮家属把这类细节挖出来。
周一做核磁,周二活检,当天直接住院。周三孩子胀得下不了床,站不稳,虚弱到极点,当天没有任何检查安排。Nathan 在床边对肿瘤科医生说,五天后太久了,最迟周五必须开始。就在这时,厄尼说他的腿动不了。医生吸了一口气。下一次回来,他说,不等最终病理了,先上化疗。
周四,正式化疗开始。周五,病理报告确认:伯基特淋巴瘤,骨髓受累,升级为伯基特白血病。这是增长最快、也最容易被化疗击溃的癌症之一。
住院后,AI 干的三件事
第一轮化疗后,腹部主病灶缩小约80%,大量播散灶消失。最近一次检查,骨髓和脑脊液都干净了。Nathan 说这是最好的情况,治愈的概率压倒性。
住院期间他给 AI 派了三个活。
第一,床边复核。每六小时抽一次血,一天四批化验结果,新的药物不断加入,血压、心率、体液进出都在变。他建了一条长期对话线程,每逢新报告就把门户网站导出的 PDF 塞进去,前后做了接近20次。他自评 GPT-5 Pro 的分析水平与人类主治医生相当,并且在几个边际判断上更激进一点:更倾向补钙补镁、对血压处理更保守、更想要额外检查。多数分歧最终是医生说「这个数值我们预期会这样」,他理解后接受了。但他反复强调,AI 的价值不在于推翻医生,而在于让他听得懂医生在说什么。听得懂,才能在需要时争,在不需要时放心。
他还分享了一个技巧:让模型把整条对话整理成一份「交接文档」,给新接班的医生看。几千字,信息密度极高。
第二,防感染。化疗期间免疫系统被清空,细菌和真菌感染是主要风险之一。偏偏同一周他家地下室进水两英寸,霉菌成了新变量。他让 GPT-5 Pro 做了几轮深度研究:本地有哪些除霉公司、霉菌检测报告怎么读、肿瘤科对预防性抗真菌药的态度、住在这个房子里风险多大。他说,让肿瘤科医生和除霉师傅坐在一起开个会是不可能的,两套完全不同的语境。AI 是唯一能把这两个领域拼在一起的地方。最后方案是买8到10台 HEPA 过滤器全屋常开,施工那两天全家去父母家住。
第三,为复发准备剧本。伯基特的治疗效果两极:大多数治愈,少数复发,复发后预后很差。他让 GPT-5 Pro 和据信是 Gemini 3 的检查点模型并行做功课:有哪些药物类别、CAR-T 和双特异性抗体分别怎么起效、哪几家中心在做相关临床试验、哪些提供远程第二意见服务(费用低于一千美元)、现在该做什么。
AI 找出来一件医生没提、他自己也不知道的事:ctDNA,循环肿瘤 DNA 检测。先对肿瘤组织做基因指纹,之后定期抽血,灵敏度号称能测到百万分之五个细胞。对24小时倍增的癌症,这意味着能比影像学和 LDH 更早看到复发。他问过的两位肿瘤科医生都说这不标准、不推荐。他的判断相反:正因为这个病长得太快,等影像看到或者等人出现症状,最好的窗口已经过去了。他和模型的一致意见是,理想情况下周二血检阳性,周四就该输上下一代药物。副作用也支持早打:CAR-T 和双特异性抗体的细胞因子风暴严重程度与体内肿瘤负荷正相关,越早发现,越安全。
两百美元和一百万美元
他让 AI 估算整个治疗周期的总费用,区间是50万到125万美元,六个月内。GPT-5 Pro 的订阅是每月200美元。这个比例不到总医疗费用的千分之一到千分之二。他说如果 OpenAI 搞价格歧视,打电话来问「我们知道你儿子病了,你愿意付多少」,他会付每月一万美元,并且觉得划算。
关于 Gemini 3,他给了一段实时测评。据信是 Gemini 3 的检查点模型在 Google AI Studio 里匿名开放,他被要求不要公开测试结果,所以只描述感受。同等智力水平下,它比 GPT-5 Pro 快五到十倍,答案更短更聚焦,观点更鲜明,读起来像在跟一个真正理解你问题的聪明人对话。他在一次关于复发预案的深聊中,让它接管了 GPT-5 Pro 的首席位置,GPT-5 Pro 退到核查角色。他猜这可能是 Gemini 系列第一次在「人格」维度上占优。
他还谈了两件和癌症不完全相关的事。一是他依然签署了暂停超级智能研发的公开信,理由是,对他儿子来说,一个不受控的递归自我改进循环致死概率仍然高于这个病。二是他希望中美在「治愈癌症」上正面竞赛,最好有个金牌榜。他说,看到某些国家的领导人公开谈延长健康寿命到150岁,而美国和西方没有人接这个话,是一种想象力和领导力的失败。不能因为一个想法出自坏人嘴里,就把这个想法本身扔掉。
他最后落在一句听起来很重的话上:儿科肿瘤病房里没有 D 细胞。意思是没有容错空间,没有可以等一等、缓一缓的余地。延迟 AI 的进步,有人会因此死掉,本来不必死。
明天就能用的六条
- 用最贵的那个模型。免费版和200美元版在医疗推理上的差距,他和妻子的对照实验已经演示过一遍。
- 同一份资料,换三种方式喂进去:纯文本、截图、口头描述。答案不一致的地方,就是需要你追问的地方。
- 把症状写成时间线,一页纸,给医生看全貌。再用 AI 反过来采访你:「为了排查,你还需要问我什么?」
- 拍下最糟时刻的视频,录下问诊的音频。医生看到的是平静版本,AI 可以事后帮你把录音整理成记录。
- 别让 AI 替你下诊断,让它替你听懂医生。目的是有底气地问「为什么」,也是有底气地说「好,听你的」。
- 让 AI 做跨领域翻译。肿瘤科医生不会跟你聊霉菌,除霉师傅不懂化疗。这类问题,模型是目前唯一能同时装下两边语境的东西。
厄尼的治疗还要走六个月,分为诱导、巩固、清扫几个阶段。Nathan 说他可能会剃光头,但最终让儿子来定。如果哪期播客里他顶着光头出现,那就是厄尼替他做的决定。
This deeply personal episode shares how Nathan used AI to navigate his 6-year-old son's cancer diagnosis and treatment journey. He details using GPT-5 Pro, Claude, and Gemini 3 to double-check doctors' decisions, research treatment protocols, plan for potential recurrence scenarios, and handle complex secondary issues like mold remediation during immunosuppression. The episode reveals AI's transformative potential as medical advisors, providing analysis comparable to human doctors while enabling more effective patient advocacy and personalized care planning.
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